Die Diagnose ist GM1
Wenn man sich den Terminkalender von Leopold anschaut, dann sieht der ganz schön vollgepackt aus: Ergotherapie, Logopädie, Karate, Blockflötenunterricht, Reiten. Die Liste an Aktivitäten ist lang. Dabei soll Leopold gar nicht der beste Blockflötenspieler der Welt werden und auch nicht den Schwarzen Gürtel im Karate kriegen. All diese Dinge haben nur ein Ziel: Leopold soll fit bleiben. So fit, dass er, wenn es soweit ist, an der Therapie teilnehmen kann, die ihm das Leben retten soll. Denn der Fünfjährige ist schwer krank, die Diagnose GM1-Gangliosidose bekam seine Familie diesen Sommer. In Deutschland gibt es keine Therapie für diese Krankheit, die Hoffnung ruht jetzt auf einer Studie in den USA.Leopold will Pilot werden
Nächstes Jahr im September will die Familie rund um Leopold nach Amerika fliegen, dann dauert die Therapie mehrere Monate. Für Mutter Jeanine Bergmann bedeutet das, dass sie nicht weiter als bis zum nächsten Jahr denkt. Alles andere ist gerade noch unvorstellbar. Ihr Sohn soll das machen können, was er will. Und Leopold will vor allem eins: Pilot werden! Doch ohne Therapie würde GM1 dafür sorgen, dass langsam alle motorischen und kognitiven Fähigkeiten verloren gehen. Leopold fehlt ein Enzym, so können Zuckerabfallprodukte aus den Zellen nicht abtransportiert werden, die Zellen müllen zu und fallen schlussendlich aus. Das betrifft vor allem das zentrale Nervensystem und das Gehirn. Der Fünfjährige wird irgendwann nicht mehr sprechen und atmen können, auch seine Muskeln bauen kontinuierlich ab. Ohne Therapie würde Leopold wahrscheinlich nicht älter als 10 Jahre alt werden.
Website ins Leben gerufen
Damit Leopold eine Chance auf ein normales Leben hat, tut die Familie alles. Leopold ist bereits für die Studie in den USA angemeldet. Im März 2021 startet die nächste Behandlungsreihe, im September sind die Flüge gebucht. Die Familie muss in der Zeit in den USA wohnen. Der Verdienst der Familie wird sich in dieser Zeit deutlich verringern, die Kosten in Deutschland laufen allerdings parallel weiter. Deshalb wurde ein Spendenkonto erstellt, die Bergmanns brauchen 150.000 Euro, um Leopolds Leben zu retten. Laut Jeanine Bergmann ist die Hilfsbereitschaft der Leute aber jetzt schon groß, 22.000 Euro sind laut der Familie allein in den ersten 24 Stunden zusammengekommen. Die Hoffnung für Leopold bleibt also bestehen.
